LE POLYHANDICAP , la fibromyalgie et notre reconnaissance .

Publié le par LAURE

BONJOUR  A  TOUS  , 
où en sommes nous ! 

 RECONNAISSANCE    AUJOURD'HUI !


*** LA   FIBROMYALGIE 
 *** les preuves de leur déni ... 

suivait les encadrés en astérix
que j'ai balisé tout au long des termes  définissant  le polyhandicap
si vous voulez vous rendre a l'essentiel car je ne peut pas réduire davantage .
LA  MALADIE  INVALIDANTE  depuis  les sujets suivants :

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LE   HANDICAP  sous ses différentes catégories ... 

que j'avais déjà traiter  précédemment dans un article 
définissant  les diverses catégories :
lien de la page référente à mon blog 
( catégorie   info santé prévention  handicap )

http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-33154207.html 

Autre sujet   pas traiter auparavant sur le site :

Le polyhandicap 

Definition :
 
Affections inclues : polyhandicap, au sens de l'annexe 24ter (Décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 remplaçant les annexes XXIV, XXIV bis et XXIV ter - Site éditeur : Adminet) :

"Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation".


INTRODUCTION

Le polyhandicap n'est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d'incapacités
correspondant à plusieurs types de causes. Ce qui définit le polyhandicap, c'est l'association de plusieurs déficiences (déficience motrice et déficience mentale sévère) ayant comme conséquence une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation.

La cause
précise d'un polyhandicap**** reste encore inconnue dans près ***d'un tiers des cas.
Les causes repérées, qui sont dans plus de la moitié des cas anténatales,
peuvent être séparées en quatre grandes familles :

-les infirmités motrices d'origine cérébrales (IMOC)****,

-les encéphalopathies épileptiques sévères (cf.),

-les (poly)malformations où les troubles moteurs sont
souvent moindres,

-les maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires)
*** du système nerveux central.***

****
Les principales atteintes sont :


- Une déficience intellectuelle (sévère par définition)
qui entraîne ****des difficultés d'orientation, **de raisonnement, d'acquisitions,
***mais qui préserve souvent des possibilités
d'expression des émotions, de contact avec l'environnement.

****Des troubles du comportement (repli, auto-agressivité) peuvent être associés
et rendre l'analyse difficile ;

- ****Des troubles moteurs à type d'infirmité motrice cérébrale,
****d'hypotonie massive (diminution du tonus musculaire),
****de troubles de la coordination.
**** Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires (déformations, contractures, positions anormales…).

-***L'atteinte motrice est plus ou moins sévère, avec parfois conservation de la marche
***mais plus souvent indépendance très limitée
(fauteuil roulant, que le sujet ne peut, le plus souvent, manipuler lui-même) ;
****des troubles de la déglutition sont fréquents ;***

- L'épilepsie (dans près de la moitié des cas) qui n'est pas toujours bien maîtrisée par les traitements ;

- ****Des troubles sensoriels (audition, vision - très fréquents)
qui ne sont pas faciles à évaluer du fait des autres déficits.

SOURCE   Site :http://www.moteurline.apf.asso.fr/informations
_medicales/pathologies/lesions_cerebrales/polyhandicap.htm



Un texte détaillé sur le polyhandicap.
Dr L. Georges-Janet, ancienne directrice médicale du CESAP. In :
Déficiences motrices et situations de handicaps, aspects sociaux, psychologiques, techniques, sociaux et législatifs, Ed. APF 2002)
 format pdf, 14 pages, 74 ko. Lien internemoteurline

-------------------------------------------------------suite ...
LA  MALADIE  INVALIDANTE
la nôtre : la fibromyalgie , enfin prouvée : 
une  maladie neuromusculaire ...Après des années ,

Les dernières découvertes ont prouvé son aspect
neurologique, lié à des déficiences en neurotransmetteurs.

source :http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

Celà  veut dire ...que  nous devons être reconnus sur les listes des maladies neuromusculaires nous aussi  ...

Que sont les maladies neuro-musculaires ?


Les maladies neuromusculaires sont nombreuses (plus de 200 maladies différentes)
 et quasiment toutes d’origine génétique. Ces maladies concernent aussi bien les enfants que les adultes.

****Ce sont des maladies du muscle ou de son innervation motrice (atteinte de l'unité motrice).*****
Il en résulte une atteinte de la fonction motrice ***(bouger, respirer, etc. : ***tout ce qui se fait avec des muscles).

Certaines maladies neuromusculaires sont d'une extrême gravité, d'autres permettent une vie quasi-normale.

Elles sont d’expressions variables :

***les symptômes, pour un même diagnostic, peuvent varier d’une personne à l’autre.




Haut de la page
———



source:
http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=12


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Cette résultante issue du progrès
doit pouvoir permettre de nous ouvrir les portes
de tout les organismes AFM , APF ...
et toutes   autres concernées
 de la prise en charge et de la recherche
autour de ces deux sujets !   

N'oublions pas le sens des nouvelles découvertes ...
LA  FIBROMYALGIE  n'est plus un mythe
mais une maladie qui touche le système neuronal
et dont les symptômes créent 
un handicap  moteur considérable . 

Voilà  des preuves simples pour appuyer
une démarche simple celle de notre reconnaissance ...
NOUS  AVONS  NOTRE   PLACE 
même si nous le regrettons... picto_handicap-d6a6a.jpg

NOUS  DEVONS  être  accueuillit 
et  ENTENDU  au sein de ces associations ...
le doute n'est  plus demeurant !!!

NOUS  ne sommes plus des demeurés
le regard de leurs dirigeants
doit changer  et nous reconnaître
à la hauteur de notre maladie.

NOS  ARGUMENTS   c'est notre souffrance en matière d'exclusion encore pratiqué  a notre égard
malgrès les avancées et les preuves !

http://laure76-orange.fr.over-blog.com/pages/
Avancee_La_FIBROMYALGIE_enfin_VISIBLE_-1779444.html


NOUS  ne sommes pas des handicapés classés au rabais ;
Nous sommes des  handicapés en droit de légitimité !
Ne nous laissons plus maltraités :
 attaquons , rispostons , renvoyons leur les faits et leur déni ...

LE  PROCES  c'est    leur   rejet 
et leur NON **** mise a jour
des  LISTES   citant la maladie neuromusculaire  !!!!

NOTRE  ETAT   JUSTIFIE  NOTRE  PLACE
AU  SEIN  DES  ENSEIGNES  FINANCEES 
devant  être  RESPONSABLES
ET  DEVANT  NOUS  ACCEPTER !

Publié dans info fibromyalgie

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Commenter cet article
J
<br /> <br /> cc laure mwa c jennifer c 19 ans et j cela fais 2 ans k j c k jai une fibromyalgie jai bcp de mal a l accepter j t trouve tré couragese et<br /> pour ses maladie il fo bcp de courage mai cela est difficile gros bisou a twa si tu v m parler j sui sur facebook c jennifer auffret<br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
L
<br /> <br /> merci jennifer<br /> <br /> <br /> de ton passage , de ton message .<br /> <br /> <br /> Toi aussi si tu  veux venir témoigner tu es la bienvenue ...les premières années sont parfois plus dures , les plus difficiles ; accroche toi et n"hésites pas !biz<br /> <br /> <br /> je vais rarement sur facebook pour pas dire jamais pour l'instant ;-)<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> bonjour, j'ai écris un slam sur ma fibromyalgie sur mon blog ; je t'invite à le lire<br /> http://pasca.over-blog.com<br /> à bientôt<br /> <br /> <br />
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L
<br /> ça y est je l'ai relayé sur un article<br /> merci pasca<br /> continuons ce dur combat ....a tout biz<br /> <br /> <br />
N
<br /> salut laure tu as tous a fait raison il faut que enfin on soit reconnu et que l'on prend se que l'on a droit bises<br /> <br /> <br />
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G
<br /> il faut du temps pour faire bouger les mentalités et les institutions . Il n'y a qu'à voir le regard qu'ont encore certaines personnes sur le cancer !!! On est encore à l'âge de la pierre taillée<br /> par rapport à la maladie et la façon dont les gens la voyent . C'est à travers des témoignages comme le tien que ça avancera .bisous<br /> <br /> <br />
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L
<br /> la maladie et le handicap etc ....<br /> ce sont de vrais tabous !!!!<br /> les urgences mon dieu<br /> d'y etre allé je te dis pas c'est pas mieux que y'a deux ans !<br /> rien n'avance ça empire même ....<br /> <br /> <br />
J
<br /> MAGNIFIQUE, VRAIMENT MAGNIFIQUE TOUT CELA  <br /> <br /> J'ai n'ai pas assez dormi cette nuit, pas dormi<br /> du tout de la journée, je suis hyper fatiguée<br /> et je sais que je vais m'endormir devant la TV<br /> en regardant le film pour ensuite, rester encore<br /> debout..... Pour me coucher à des hrs impossibles.<br /> <br /> Puis les douleurs..... Marre, j'en ai marre.<br /> <br /> Je ne veux rien lâcher<br /> car je n'arrête pas<br /> mes recherches<br /> pour aider les autres.<br /> <br /> Gros bisous ma douce amie<br /> <br /> <br />
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L
<br /> coucou Jenny<br /> j'en profite pour t'envoyer aussi mes pensées<br /> je connais ce genre de nuits ou tout s'endort sauf nous !!!!<br /> notre cause est un chantier monumental tj pas de réponse de la présidente de l'afm<br /> elle m'a zappée mais je ne l'oublie pas<br /> mon programme est chargé et la crise m'a repris<br /> mais tout ça ....ça reste une priorité faire avancer les choses ....<br /> grosse bise soporifique alors si ça peut aider ;-)<br /> <br /> <br />