Ca se gâte avec le temps .

Publié le par LAURE

Quelques nouvelles quand même ,

l'histoire d  'entretenir mon petit jardin . LOL


Ma vie ne s'étant pas transformée , je suis le cours des choses avec de plus en plus de détachements , car à vrai dire les douleurs étant de plus en plus présentes ;

je n'ai souvent pas les moyens de pouvoir intervenir au quotidien .


Les moments de répis se faisant de plus en plus rares , je me les réservent .

L'emploi du temps est toujours chargés car la plupart de mes journées se résume à devoir supporter déjà le lot de douleurs qui va me tomber dessus .

Cette année je n'ai pas échappé au coup de froid .

Celà m'a anéanti , j'ai dû rechargé le traitement  .

Bien souvent les médicaments n'agissent qu'à retardement donc je ne dois louper aucunes prises . Je me gave mais pas le choix .


Mes muscles se maitiennent , j'essaie de m'alimenter le plus correctement possible et de garder le moral mais dans les pires moments tout s'enfuit malheueusement .

Je m'éclypse dans quelques prières c'est souvent ce qui m'aide le plus à me retrouver .

Je m'autorise à boire un verre quand la douleur me  torture de trop .

Toutes mes articulations  sont en souffrance .( malgrès ma cure de voltarène )


Mes muscles patissent du moindre effort et ensuite la facture est salée (c'est toujours le même principe ) .J'ai dû reprendre le neurontin ( un anti épileptique )  en + du reste .

J'ai aussi demandé un somnifère car si le temps de sommeil se réduit à néant c'est alors la catastrophe qui se profile ,je me tiens plus , je seai capable d'aller me refugié loin du monde et de ne même plus vouloir communiquer donc j'essaie d'éviter ce cycle infernal et de pouvoir dormir mon compte c'est à dire pas moins de 7 heures .

Le sommeil est sûrement le seul moment où je peux enfin déccrocher de ce corps qui est devenu douloureux dans son ensemble .


Au niveau de l'aide et du soutien , je n'en ai pas plus ...

Pareil pour les indemnités  AAH qui ne me permette même pas de prétendre à un logement adapté .


Je ne me résigne pas à utiliser mon fauteuil mais je vais devoir le faire pour accompagner mon compagnon aux courses car même si nous allons dans une petite surface celà devient de moins en moins possible pour moi .(même occasionnellement )


J'ai souvent des vertiges , ça vient de la fatigue , prendre ma douche dans la baignoire est bien plus confortable car je suis tenu , je peux m'asseoir  tout en sachant que c'est limite je suis tombée il y a peu de temps à cause des projections d'eau au sol .

J'étais déjà endolorie donc j'ai essayé de vite aller me rasseoir et là paf  !

J'ai dérapé , je n'ai eu que quelques petits bleus mais par chance ...

Tout est devenu de plus en plus difficile .

Mes ressources physiques autant que morales d'ailleurs .

Car l'espoir d'une  guérison n'existe pas .

Je vois de plus en plus clairment ce que la maladie m'a volée et je l'accepte de moins en moins .  Je  regrette les vrais moments que j'avais avant , la libeté de pouvoir aller ,venir et de pouvoir me déplacer à mon gré .


Je me sens de plus en plus inutile ,de plus en plus impuissante , de plus en plus en décalage avec les biens portants et leurs attentes interminables .

J'en arrive à les détester devant leur incompréhension et leur attitude prétentieuse , égoïste lâche , etc ... Les qualificatifs ne manquent pas .

Je n'arrive plus à m'occuper des animaux c'est donc mon compagnon qui s'en charge sinon j'aurai du les placés . Donc cette voie de partage est devenu un vrai fardeau pour moi .


Quand personne ne se propose , on n'ose pas demander et puisque tout et devenu si personnel dans ce monde ,à chacun de trouver une solution à ses emmerdes .

Je n'ai pas de réponses face à certaines questions .

Les sorties me manquent oui et non car  celà  me fatigue .

La lumière du jour aussi me fatigue de plus en plus , seule la musique m'apporte un vrai réconfort , la lecture que j'ai reprise et l'écriture que je garde plus secrète afin de pouvoir vraiment évacuer mes émotions parfois .

Il y a  tant de choses sur lesquelles je n'ose plus me confier .

Il faut être dans mon contexte pour pouvoir comprendre nombres de mes émotions .


Voilà , ma boîte mail a sautée , le manque d'énergie , les douleurs ,la fatigue ne me permettent  pas de pouvoir être aussi présente qu'auparavant sur le blog .

Merci à tout ceux  qui continuent de témoigner , afin que les malades se retrouvent de moins en moins  face à l'ignorance ...

Merci à ceux  qui tentent d'ouvrir les yeux sur le quotidien des malades en considérant toujours le parcours personnel du malade ,merci à ceux qui prendront de leur temps pour  faire que le quotidien de leurs proches soient meilleurs ...

 

J'espère pouvoir faire quelques cartes de voeux à temps ;mais ne sachant pas si mon état me le permettra je vous transmets ici déjà tout mes voeux les meilleurs ,pour la nouvelle année .

J'espère que je pourrais déposer de meilleurs nouvelles dans quelques temps sur ce même blog .




Publié dans pensée du jour

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G
<br /> COURAGE MA LAURE , JE NE T'OUBLIE PAS ....TU ES UNE BATTANTE ..JE T'AIME BISOUS<br />
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L
<br /> <br /> Merci , moi non plus je ne t'oublie pas ,c'est toujours la même rengaine on attends le miracle . Je vais finir par aller pélériner à Lourdes ...  Grosses Bises Garge<br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> Bonjour Laure<br /> <br /> <br /> J'ai écrit un conte de Noël "la reine des rennes" qui va bientôt paraître (le 17) et une belle histoire d'amour d'un ver de terre qui s'appelle Toutenlon (pour demain le 11). Aucune prétention<br /> littéraire mais je pense que cela pourrait te faire sourire et oublier les douleurs quelques instants.<br /> <br /> <br /> Je pense bien à toi et je ne t'oublie pas. Bisous à toi et amitiés à ton compagnon - daniel<br />
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L
<br /> <br /> Salut Daniel ,va falloir que je passe lire tout ça absolument ! <br /> <br /> <br /> Je vais me brancher sur du 100 000 volts lol on verra bien si ça marche  <br /> <br /> <br /> Merci de ta visite Daniel ,<br /> <br /> <br /> Bonne bûche de Nöel en espérant que tu m'en garde une part ...<br /> <br /> <br /> Elle sera moisie sûrement le temps que j'arrive mais bon qui sait <br /> <br /> <br /> Paix et sérénité amour et prosperité lol  , ça m'empêche pas de rester bien cynique par moment !<br /> <br /> <br /> ( J'ai les boules gggrrrr on voulait aller voir les vitrines de Nöel c'est encore fichtre pour cette année . Par chance nous avons eu la visite des éboueurs et des pompiers   calendrier oblige ...On en a fait le plein ! <br /> <br /> <br /> Avec ça , le copain a la grippe  donc il est en quarantaine ...mais tout va bien à part ça ))<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> bonjour ma Laure<br /> <br /> <br /> contente de recevoir de tes nouvelles quoique j'aurais tant aimé qu'elles fussent meilleures mais dans notre cas hélas je ne pense pas qu'il faille s'attendre a mieux hélas .... tout comme toi je<br /> souffre le martyre je suis depuis plus d'un an en arrêt maladie je vais de centre de réadaptation au centre anti douleur je change de traitement et tout ca pour rien au contraire je crois que je<br /> m'enfonce chaque jour d'avantage .... je ne suis plus que l'ombre de moi même en ce moment cette maladie nous bouffe a petit feu chaque jour jusqu'a la moelle ca me tue surtout pour la<br /> reconnaissante que nous en avons !!! moi j'en ai ras le bol de m'entendre dire que tout est dans la tête et que je ne veux pas guérir et que je me complais dans cet état ... je voudrais vraiment<br /> que tout ceux qui pensent ca passent une semaine seulement dans notre corps .... je te souhaite Laure une meilleure santé dynamisme prend soin de toi<br /> <br /> <br /> ps : mon nouveau site sur la photo : http://photopassion86.over-blog.com<br /> <br /> <br /> si l'envie de dit de le consulter gros bisous<br />
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L
<br /> <br /> Salut Miss ;-)<br /> <br /> <br /> finalement je me retrouve avec du neurontin 100 mg le matin ,200 mg le soir<br /> <br /> <br /> la morphine  skenan 60mg par 12 h , 1 myolastan le soir ,<br /> <br /> <br /> ( 1 somnifère au besoin<br /> <br /> <br /> du xanax pour les douleurs au besoin mais que je prends moins )<br /> <br /> <br /> ma cure de voltarène 10 jours tout les mois<br /> <br /> <br /> et du spasfon et de l'antadys quand j'ai mes règles car là le dos en prends un sacré coups ,je suis pliée .(les deux cumulé agissent mieux )<br /> <br /> <br /> C'est très long de trouver le rythme et les cachets qui font le mieux .<br /> <br /> <br /> Ton blog doit être superbe .<br /> <br /> <br /> Je vais passer feuilleter ça , j'allume peu l'ordi .<br /> <br /> <br /> C'est important de pouvoir garder le moral , et l'espoir ,ils finiront bien par nous guérir de toutes ces douleurs ...Mes jambes me brûlent on dirait que j'ai tiré un char à voile pendant une<br /> heure , je suis fracassée mais c'est tellement quotidien .<br /> <br /> <br /> La douleurs me pompe toute mon énergie de mon côté même l'hospitalisation ne m'a pas profité ...Grosse bise LAMYGALE accroches toi j'ai vu qu'il y a vais pleins d'articles des personnes qui ont<br /> postées dans les communauté fibro . Ca avancera forcément un jour ...<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> Laure !! il faudrait que tu demandes à faire un bilan à l'hopital !!<br /> <br /> <br /> ton état est catastrophique---invivable cette situation-<br /> un service spécialisé---  ça doit bien exister !<br /> il faut insister---insister<br /> c'est la première chose urgente que je ferais-<br /> je t'embrasse bien fort-<br />
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L
<br /> <br /> Coucou Lady Marianne ; Notre Lady :)<br /> <br /> <br /> Je suis allée en hospitalisation au début de l'année ; une catastrophe , je suis partie car je faisais une hémorragie , le centre était immense et ils m'ont fait naviguer tellement qu'en a peine<br /> 6 jours j'étais à remorquée ; j'ai mis 3 mois à m'en remettre .<br /> <br /> <br /> Même mes cachets n'était pas donné correctement , et pourtant c'était dans le privé .Ils ont faillit me tuer là bas . Je suis bien mieux depuis que je suis rentrée . Malheureusement ils ne m'ont<br /> rien apportés de positif . J'avais demandé à pouvoir me reposer et être prise en charge et bien faut pas , c'est très néfaste dans mon cas .<br /> <br /> <br /> J'ai même pas voulu décrire cet épisode de l'année tellement ça a été terrible . Ma soeur a été horrifiée , j'étais devenue un zombie .Je ne tenais même plus sur mes jambes après<br /> l'hospitalisation ...<br /> <br /> <br /> Vu que je dors quand les douleurs me le permettent ...mon rythme est souvent sur mesure ,décalé ou précipité .Ce sont les douleurs qui imposent leur rythme . On ne peut faire qu'avec , vivement<br /> que des recherches et des labo nous  trouvent la formule magique . Bise Lady et merci . Je pense bien fort à toi aussi .<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> je n'avais pas vu cet article là je ne savais pas que la maladie t'immobilisait ainsi !moi je te conseillerai de faire une thérapie erichsonnienne elle peut te ressourcer et il faudrait que<br /> quelqu'un t'emmmène à la piscine au moins une fois par semaine l'eau est un élément très bénéfique pour tout le corps même le médecin pourrait te prescrire des soins balnéos moi c'est ce que je<br /> fais ! et je ne sais pas si tu as déjà vu un spy car il ne faut pas compter sur les autres de par leur égoisme et je sais de quoi je parle ! biz MAELLY<br /> <br /> <br />  <br />
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L
<br /> <br /> Coucou Maelly !<br /> <br /> <br /> Oui c'est bof bof ...le psy j'y suis alllée mais bon , elle m'a conseillais du repos , je suis partie en hospitalisation et finalement la cata . J'ai pas pu profiter de rien ,c'était trop grand<br /> pas dapté . rester trop dans l'eau dans la baignoire , je m'endors donc je ne le fais pas trop .<br /> <br /> <br /> L'eau chaude marche bien , je me fais des douches quand je peux .<br /> <br /> <br /> ca ne calme pas longtemps alors tu sais .<br /> <br /> <br /> Puis ici , mon copain sans moi ce serait un vrai souk ! ( lol<br /> <br /> <br /> faut bien que je me dise que je sers à quelque chose )<br /> <br /> <br /> Grosses bises ,ça me fait très plaisir de vous lire <br /> <br /> <br /> Prends soin de toi Maelly<br /> <br /> <br /> <br />