POURQUOI LES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIE CHRONIQUE , HANDICAPEES SONT SOUVENT DES LAISSEES POUR COMPTE ?

Les douleurs dans une maladie comme la fibromyalgie sont telles que bien souvent , le malade se retrouve incompris , qualifié comme ne faisant pas assez d’efforts …

Le manque de reconnaissance ne vient en rien améliorer sa prise en charge .Le malade ,s’il veut continuer à vivre ; se voit contraint de demander de l’aide pour les actes de la vie de tout les jours .C’est vraiment a ce moment là que la réalité s’expose , car chacun réalise à sa place que la vie n’est plus pareille .

Les relations  se voyant inévitablement soumise à la capacité physique , morale et temporelle s’en trouvent ,sans repères , le malade devient porteur , contre son grés de cette notion éphémère de la santé .Qui ne prends pas conscience de sa chance , en étant en contact même ,avec  la privation de ce facteur ?

Le malade devient lui-même ,ce qui rappelle inexorablement ,que rien n’est acquis et que l’autonomie tient à peu de chose si ce n’est qu’à la santé , qu’il n’a plus lui-même .Les douleurs toutes aussi symboliques , ramène la frayeur que notre médecine n’a pas réponse à solutionner tout les problèmes auquel on peut se retrouver confronter.Donc souvent les gens ne sont pas capables ,pas assez forts pour assumer dans le temps ;ce que la réalité du malade peut leur invoquer .

L’impuissance est le premier facteur qui vient désarmés le climat d’entente et de proximité d’une relation qui avant la maladie pouvait fonctionner malgré tout .La maladie vient soulever les faiblesses , et mettre les rapports à l’épreuve.Les petits soucis , ne font plus le poids .Les gens face au malade se trouvent  souvent face à leur ingratitude ,et leurs propres inaptitudes à imaginer pouvoir supporter ce que le malade supporte dans son quotidien .

La fuite en avant .L’entourage ,prit au piège parfois mettra de la distance ; en se dispersant dans la négation , la distraction ; momentanément soulagé  ,parfois même créant le conflit pour pouvoir s’écarter du malade .

Les réactions varient selon tout un chacun ,et pour correspondre inconsciemment ou pas ,à un seul besoin ,se détacher de ce qui ramène à ses peurs ,ses inquiétudes ,son malaise .

Ce comportement de fuir quelqu’un de malade ,parce que sa situation  angoisse , nécessitera du temps , une réelle prise de conscience  et une acceptation .

Bien souvent les malades chroniques cherchent avec le temps à se rapproché de personnes semblables à eux même , de par leur situation .Cela seulement et avant tout pour ne pas se retrouver confronter à des réactions de ce type .

Car c’est aussi évocateur pour le malade d’une certaine fragilité des relations qu’il entretenait avec ces proches .Je me suis souvent confronté à ce problème qui venait m’accabler de réfflexions.A quoi bon , insister envers des personnes qui ne réussissent à maintenir que si le présent est empreint de facilité et d’instants légers ? Que veulent alors dire ,les soi disant sentiments si lorsque l’épreuve les rend significatifs , ils ne sont bons qu’à ne pas être à la hauteur ?

L’amour ,s’il ne sait tenir aux épreuves se voit devenir un véritable échec .

Le malade peut alors porter rancune , à ceux qui se délestent pour de fausses raisons , à ne pouvoir être présent , proche et attentif à ses difficultés .D’autant qu’en général ,le malade a lui-même continuer au travers de son parcours à faire impasse visant à être catégorique sur la manière de voir la vie , pour rester accessible à son entourage .

J’ai souvent été dans le contexte qui vise à écouter ,comprendre superficiellement les petits soucis qui ne figurait plus sur mon échelle de considération ,pour seulement rester accessible à mon entourage .Pour moi , c’était souvent encore réaliser la grande disproportion qu’on les gens bien portant à faire la part des choses entre ce qui est capital ,et ce qui ne l’ai pas .

Chacun réalise ,et le malade surtout a quel point seule la santé est le lien suprême et primordial à pouvoir se réaliser ,détenir une part de liberté .

La santé permet , la vie accorde .Le malade sait plus que quiconque combien la notion de pouvoir être utile pour se sentir épanouit est important .Ceci ne visant qu’a le rapprocher des minorités victimes , de l’empathie , du dévouement  ,de la compréhension ; du soutien et du courage que cela nécessite .D’un réel savoir aimer , désintéressé et sincère de vérité ; fort en partage.

Le malade ,incompris ,qualifié d’être incapable , épuisant ,voir empêchant ne peut durablement supporter ces attaques .Ils rejettent alors ceux qu’il finit par mépriser ; pour recréer un univers dans lequel il peut tout simplement exprimer ce qu’il découvre .

Continuant son combat visant à trouver des alternatives de bonheur ,à se reconstruire un entourage avec lequel il pourra être naturellement proche .

J’ai souvent entendu dire , on voudrait l’aider mais il ne veut pas .Oui ,au bout d’un certain temps , les cartes du jeu étant mise à plat .Il n’est pas rare que le malade décide de refuser ce qu’il acceptait pour assistance .

Voulant aussi témoigner à quel point c’est un effort aussi que de prendre , de recevoir  et d’accepter car il n’en n’est pas exclus de s’en sentir redevable d’autant plus .C’est sur ce terrain qu’il est dur de récupérer quelqu’un de malade , qui a été exclus et  blessé  , incompris et délaissé .

La confiance , le respect , ne s’exige pas , ce sont des valeurs que l’on accorde par reconnaissance et au travers de véritables raisons .

La vie du malade change , et faut il justifier son amour à sa propre aptitude à pouvoir changer sa vie pour pouvoir le suivre .C’est a celui qui a , de donner à celui qui n’a pas .A celui qui est fort de protéger celui qui est faible . A  quoi bon donner de l’estime a celui qui est incapable de faire avec ?

Les malades ont beaucoup à donner, a partager  , les handicapés , physiques , moteur , autistes et autres .Ils sont quelques peut différents , et sont souvent d’un optimisme simple et généreux .Les malades préféreraient un monde où l’on ne les exclut pas mais où on sait leur laisser de la place .Bien souvent ils savent mieux que les bien portants  apprécier l’instant , et la nature .

Les milieux protégés ne leur assurent qu’une part de la protection auquel ils ont droit au sein de la communauté ; car malgré tout la différence est un facteur d’exclusion .Autant que le terme si fréquemment utilisés et dit « normal » me semble très insultant , le monde des vivants sera-t-il un jour plus juste envers ces survivants là ?