LE DIAGNOSTIC D'UNE MALADiE : UN CHOC

Qui ne l'a pas vécu dans son corps ne peut pas réaliser le traumatisme .

le parcours pour obtenir le diagnostic d'une maladie
telle que la fibromyalgie et encore une suite d'étapes
bien trop aventureuses
car tout d'abord il faut savoir où se rendre .

le médecin généraliste ,
 (beaucoup plus souvent confronté à des pathologies fréquentes
et qu'il est capable de traiter ;)
est souvent un peu perdu lui aussi .

Le patient ne peut etre rassurer ,
et ressent de ce fait une profonde angoisse .

Car tant qu'aucun diagnostic ne lui est remis ,
aucun traitement efficace ne lui ai proposé .
Tout ce beau monde tatonne ,
Le vidal  est fouillé de long en large ,
Afin de nous trouver le traitement
le moin pire
et le plus efficace .
Sur les anti douleurs ....
tous ne fonctionnent pas celon les patients , chaque cas est unique !

Le parcours se poursuit ,
les maladies bénines se voient peu à peu écartées.
Les examens s'ils sont fait ne révèlent  rien
qui puisse avancer le patient vers une potientielle solution .
 
Les urgences ,bien peu compétent sur ce terrain ,
s'ils recueillent les malades ;
ne savent ni accueillir , ni traiter eux non plus .

En général les anti douleurs classiques ne marchent pas ,
et ils peuvent croire que la seule possibilité
 a cette absence de résultat
 et que le malade est un drogué ou un fabulateur .
Purement et simplement c'est déconcertant !!!


Etre orienter vers des services compétents
pour emettre le diagnostic d'une maladie rare
 n'est pas chose simple .

Là encore on est balloté ,pour enfin finir
 à ce que quelqu'un s'interroge ,et se dise ;
il faut hospitaliser la personne dans un grand hopital
 parce que le problème n'est pas simple .

Pour ma part c'est une endocrinologue ,
qui m'a conseillé d'aller sur Paris ;
elle avait son idée sur la complexité de mon cas .

Ensuite c'est mon généraliste
qui m'a fait entrer dans le service
de médecine interne de l'Hopital Bichat .

L'Hopital de creil plus proche
de mon domicile de l'époque ,n'avait pas su reconnaitre l'utilité de le faire .

les examens de radiographies ,de scannner , scintigraphie , IRM
n'ont  pas pu révéler  grand chose .
Pas plus que les prises de sang nombreuses .

On sait depuis peu que l'IRM ,
revèle une zone atteinte ,dans les centres de la douleur  .

A quand un examen ,un résultat qui vise a expliquer la maladie ,
une vraie remise en question ,
quand a la sincérité vis à vis du patient ...

La ponction lombaire
quand elle est effectuée révèle que ,
 le liquide céphalo rachidien présente  
un défficit  de la substance P ,
 à quand la résolution des médecins
de nous accorder ces vérités déjà adoptée par d'autres .


Nous dire que l'on ne trouve rien ne tient pas la route
quand le nombres de fibromyalgiques
dépassent les 2% de la population française .Que se passe -t-il ?

Donc je me suis retrouvée à 60 km de mon domicile ,
 a commencer le long périple des examens les plus douloureux .

La ponction lombaire ,
qui permet d'éliminer beaucoup de maladies ( dont le SEP )
 a été un réel calvaire .
Sept picures pour arriver à l'endroit désiré ,
visiblement un examen qui n'a pas été correctement maitrisé ..
En plus l'infirmier
 ne m'avait pas prévenue
qu'il fallait rester allongé les 24 h suivant ,
pour que le liquide céphalo rachidien se retablisse .
Donc j'ai été secouée  pendant de longues semaines suite à cette erreur .

Mon équilibre a été perturbé ,
je marchais la tête plus près du sol que du ciel .

Le lendemain ,les résultat arrivait ,
mon angoisse n'avait céssé de grandir .
En fait la SEP était peut etre ce qui m'attendait ,
sachant que cette maladie est dégénérescente ,c'était très dur .

A 27 ans ,j'attendais cette nouvelle
en éspérant que le ciel n'allait pas me condamner .

Mais on m'a délivrée ,
et je suis repartie trois jours plus tard
avec mon diagnostic de FIBROMYALGIE  FLORIDE  sous le bras
 et toujours mes douleurs ,
mais quelques cachets pour me soulager de plus en poche .

Premier pack confort ,assez classique ,3 myolastan , du Xanax  ,
 et de l'Efferalgan , du Solufen et le Tiapridal réparateur ...
Bref,J'avais gagné , ce diagnostic enfin .
Et ce n'est qu'après que j'eus  compris
que cela n'allait pas etre si simple et que la guérrison ,
c'était pas pour tout de suite,
 il me fallait lutter et arborer le plan d'attaque  .
                         
                    

                            LE   PLAN  D'ATTAQUE  !!!    oui  ! 

Entre autre  ne pas lacher !
pour qu'on prennes en considération ma douleur !
Et que l'on essaye de me proposer
des antidouleurs à la mesure de ces douleurs !

Mon médecin a prit le relais .
Suite à de nombreuses demandes
pour récupérer mon dossier médical ,
nous attendons encore .....   ...... 

Je peux le consuter sur place
 mais aucun moyen que le medecin est obtenu
d'en avoir une copie intégrale .
Que veulent ils cacher ?
Alors que c'est placardé partout ,
 le dossier appartient au patient ,
j'ai des doutes sur le fait
que ce soit facilité par les hôpitaux
qui mettent le paquet , et qui ne veulent répondre de ce problème .
Alors plûtot tabou qu'autre chose ,
 mais autant dire que je ne suis pas la seule a ramer  ,
car  ce problème aussi est très fréquent  .

Donc mon médecin  s'est informé ,
il a mieux compris et a pu commencer avec moi
 a essayer pour trouver le meilleur des anti douleur adapté à mon cas .

De nombreuses années sont passées ,
je n'ai jamais récupéré le chemin de ma vie .
Je continue d'atttendre
que des chercheurs élucident le mystère de la douleur chronique ,
de ma Fibromyalgie sévère ,
belle et bien réveillée .

Passer le cap de l'annonce de la maladie
n'a pas été le pire .
Le pire s'est de découvrir que chaque jour
elle frappe et qu'il faut s'accrocher
 à une délivrance incertaine .

On pense au suicide .
Rien ne nous est accessible ,
on voit sa vie s'éffondrer , 
les difficultés venir balayer tout le bel avenir
 que nous envisagions auparavant ...
Nos rêves se retrouvent enssevelis ...

Le paysage change ,
nous perdons nos illusions , trop confrontés a une dure réalité :
" Car ne faisant plus que
 ce que nous pouvons ..."
tout en sachant que nous voudrions
nous aussi
pouvoir encore nous choisir un avenir ...

Eprouvés et mis à l'épreuve , sans cesse , devant prouver , lutter , batailler
et s'armer alors même que notre corps plie .

Ce parcours éprouvant ,chaque fibromyalgique le vit dans son corps ;
et sur son coeur , celon ses conditions ...


Et puis on se shoote
 pour subsiter à l'abominable douleur
qui prends diverses formes , et ça marche parfois  .

On tombe de fatigue ,
on s'achève aussi parfois
 car on ampute pas la douleur ,
elle nous tarode constamment .

Pour moi ,une dose de morphine ,
c'est tout ce qui me permet de tenir .

Je suis en invalidité , handicapée à 80% .

Même si le plus souvent quand les crises s'installent ,
je dois me contenter de rester au lit .

 Un jour ,On a la santé , et puis le lendemain  ,on l'a plus .
 on peut secouer tout autour ,personne ne peut vous dire
à quand la fin du calvaire .
Il faut parfois chercher l'aide ,
car on a beau demander ,
mettre notre pudeur au rayon des rabais ,
chacun y met du sien
quand il le veut bien ...ou pas !

Il faut avoir un entourage solide ,
etre solide soit même
 pour aussi faire croire
qu'on vit quand même des moments heureux .

Le choc s'étale mais ne disparait pas .
On est fragile , alors qu'on était utile .

J'essaye de rester capable ,
 sur le terrain  et  moralement ,
 et pour mes proches  et  l'espoir qui réside aussi .
Mon médecin est quelqu'un de formidable ,
on a appris a s'organiser ensemble et à se connaître ...
il m'accorde sa confiance et j'en suis très fière .

Il me dit que j'avance et que je m'en sors bien .et ça c'est toute ma force !

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La  Maladie longue Durée ,
Le handicap maladie .

Biensur on ne coche pas la case Handicap
dans les projets d'une vie ,
ce drame survient alors que rien n'est adapté .

Des maladies comme la fibromyalgie ,
qui sont des affections longue durée
ont besoin d'une réelle prise en charge ,médicale ,sociale ,familiale .

Malheureusement ces difficultés sont passées sous silence,
voir même recalées .
Cela ne permet donc pas d'obtenir une qualité de vie
en tant qu'handicapé .
Le manque de volonté administratif en est le seul responsable ,
car le parcours fait de justifications , de dossiers interminables ,
 n'est pas à la hauteur des attentes des malades.
Toujours plus décourageant car défficient ,
 le système d'assistance sociale ,
de reconnaissance laisse sur le carreau
tout le désarroi des patients face à ce boulversement
qu'est l'arrivée d'une maladie longue durée,
a asssocié à son invalidité .

Chacun sait que la vie est un parcours fait d'embuches  ,
mais sur le terrain du handicap seul le gouffre administratif
 est la cause certaine du non aménagement digne
de la place des handicapés dans la société .

Tant que le parcours ne sera pas adapté ,
reconnu comme indispensable,  c
es personnes resteront des largués de la société .
Aucunes structures ne prends le temps
aujourd'hui de recevoir ces malades
qui sortent avec un diagnostic de maladie invalidante
à porter pendant de  longues années  .

On peut estimer que le système de société
 n'est pas à la portée des plus faibles ,
ceci est abjecte et ne peut inspirer que du dégout .

Il est tant d'ouvrir les yeux ,
on ne peut se respecter au coeur d'un système
qui ne promet pas de soutien à la hauteur des difficultés
que l'on est amené à traverser .
Le combat de la maladie
suffit bien aux invalides victimes à defaut de santé , 
de devoir s'adapter à ce monde
qui court vers toujours plus de dérision.

Nous luttons bien plus que la raison le voudrait
contre l'injustice qui est réservée à ceux qui tombent
dans la case maladie longue durée .
Nous essayons de trouver cet espoir quotidien
 alors que notre vie ,nous la perdons
car les pouvoirs sociaux n'y entendent rien .

Car il se pourrait bien qu'un jour meilleur ;
les personnes comme moi n'est pas à se reconstruire un univers ,
mais simplement qu'elle puisse rester
dans celui qui à toujours était le leur .