LA FIBROMYALGIE
Qu'est ce que c'est ?
DES DOULEURS MUSCULAIRES , UNE FATIGUABILITE inimaginable , tellement désorienté ,si souvent pour pouvoir décrire cette maladie
qui est handicapante , invalidante et qu'aucun examen ,
ne permet de déceler .
On trouve des symptomes ,nombreux ,
classés , répertoriés comme étant des points défectueux d'un système
qui prends sa source dans les centres nerveux .
EX: des vidéos sur You tube ; ce lecteur propose jusqu'à 15 vidéos spécialement orientée sur la fibromyalgie .
http://www.vulgaris-medical.com diffuse la version complète , entrecoupée ,certes mais courte
et efficace :
http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/08/10/18-fibromyalgie
Spécialement dédiée aux malades afin de leur expliquer d'une manière simple , nous explique à quelle point ce mal est vieux et à quel point la médecine avance , quand
certains ne s'y retrouvent pas toujours ..
ALLOFIBRO : Une permanence téléphonique réservée aux patients fibromyalgiques est assurée par le docteur MARTZOLFF,
tous les mercredis de 18 h à 20 h au 09 79 68 10 26.
VOUS POUVEZ AUSSI TROUVER DES FORUMS DANS MES LIENS ET QUELQUES MALADES ....
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Pourquoi nous malades , nous retrouvons nous avec si peu de réponses alors que cette pathologie sans cesse renommée ,et un temps soit peu oubliée.
Comment se fait il que tout cela ne puisse vraiment ne concerner que les personnes "averties" ,alors qu'on s'interesse à toutes les bizarreries possible .
Au XXI ème siècle ,
seront ils prendre ce sujet vraiment à coeur ,
médias , médecins ,
que sais- je spécialistes où pas .
Afin de fuir cette hypocrite réalité que l'on voit ,
que l'on sait ,
à toujours lorsque l'on en fait état ,
ne nous montrer que les meilleurs ,
le cas qui ne représente pas ;
les nombreux cas de ces malades atteints par cette pathologie , ce syndrôme ;
qu'est la FIBROMYALGIE .
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/pages/Les_symptomes_de_la_Fibromyalgie-1559211.html
L'espoir étant tout d'abord porté
par ceux qui sauront nous reconnaître ,malades ,atteints ,faibles
tels que la maladie nous fait devenir .
Patient au delà du patient , malade qui souffre ,qui attends
qu'on ose enfin projeté un protocole visant à le soigner de sa pathologie cruelle .
A prendre quelques temps , pour lui donner des indications
et des espoirs fondés sur une confiance 
et un réconfort dans un dialogue avant tout ...
Que l'on puisse enfin expliquer ,
comprendre comment et par quelle voie
tout cela fait irruption
un jour , et qui saccage nos possibilités .
Ceux qui disent que l'on n'est pas dans un fauteuil avec cette maladie ,
ne savent pas de quoi ils résident .
Nombreux sont les cas où les personnes
pour pouvoir faire plus de cent mètres rencontre un réel problème.
Avancent avec une cane , des béquilles , voir même sont victimes de chutes ...
La perte d'équilibre , liée à la fatigue et au relachement musculaire
est chose fréquente . Ne banalisons jamais !!!
Alors pourvu que les choses avancent ,car on attends toujours que l'on nous disent pourquoi et comment ça marche ?
Serait -ce des lésions du muscles ,
des micros déchirures , et une combinaison d'un système défaillant .
Serais -ce génétique ,
où bien encore un effet malsain de vaccin
réservant à un pourcentage de gens ce résultat final ?
Pourrons nous en guérrir ,
où nous faudra-t-il au mieux nous adapter avec des traitements ,
des soins , une vie qui ne pourra récupérer sa vitalité ?
Creuser enfin le problème serait judicieux ,
car nous sommes en nombres
à ne pas pouvoir guérir
en incantant les dieux en vain .
Nous sommes des millions à attendre la clémence et plus d'interêt
quant aux problèmes quotidien que nous rencontront
et qui font lien direct
avec notre perte d'autonomie .
Le diagnostic de fibromyalgie ;
s'appuyant sur les points de YUNUS ,
ne pouvant exclure par des examens complémentaires d'autres pathologies
ayant des symptomes très similaires ; ne saurait être suffisant .
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/pages/Les_points_de_YUNUS-1654528.html
L'analyse des urines , du sang , du liquide céphalo rachidien ;
vers lesquels tout les malades ne sont pas orientés systématiquement
laisse à désirer .
Pour tout cela le doute reste entier ,
et les hospitalisation permettant des examens complets , trop rares .
La fibromyalgie , concomitante
(sait à dire associée à une ou plusieurs autre pathologie ) ou pas ,
mériterait que dès lors on les distingue dans deux catégories au moins .
Cela se sait mais n'est pas encore dans les programmes hospitaliers
visant a cibler , affiner au mieux pour pouvoir traiter
et comprendre un maximum le malade .
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/pages/Fibromyalgie_diagnostic_sous_trois_formes-1675165.html
On peut d'hors et dejà dire que c'est la MALADIE DE LA DOULEUR.
Que personne ne la cherche ,
mais que c'est le k.o.quand on est frappé par ce syndrome .
Ce n'est que peu à peu avec le soutient de certains médecin ,
chercheurs engagés , que la raison prendra lentement ses racines .
Parce qu'il travaillent vers un enrichessement du savoir .
Ceux qui cherchent , trouvent ,
et c'est par ceux là que notre reconnaissance arrivera .
Le côté humain , a faire valoir .
Le détachement ,Le calme qu'il faudra encore pour garder le cap face à la bêtise ; l'ignorance ,les petites refflexions infondées de certains ignorants .
Malgrès les freins , la lenteur , un jour
nous aurons droit nous aussi a bénéficier des moyens que disposent
la recherche .
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Propos sur la Fibromyalgie
La fibromyalgie apparaît dans la classification internationale des maladies -
Fibromyalgie : maladie évolutive, souvent invalidante et méconnue, reconnue comme maladie rhumatismale par l'O.M.S. (Organisation Mondiale pour la Santé) en 1992, et qui atteint 2% de la population, soit en France, 1 300 000 personnes.
(Source : Carole ROBERT, "Fibromyalgie, les malades veulent comprendre") ------
Dans la fibromyalgie (maladie pour certains, syndrome pour d'autres),
Le malade atteint par la fibromyalgie souffre d'une douleur musculaire, parfois lancinante,
La douleur peut atteindre une partie du corps, ou le corps entier.
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ARTICLE DEFINITION FIBROMYALGIE REVUE ET CORRIGEE :
2009 , Recherche et avancement sur les Etats Unis ...
LA FIBROMYALGIE
Maladie « orpheline » caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques
de jour comme de nuit : Douleurs tendino-musculaires,
Troubles du sommeil, Fatigabilité, Epuisement, Troubles de la concentration
et mémorisation, Anxio-Dépression Réactionnelle pouvant engendrer un handicap réel.
La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d'un dysfonctionnement central du système nerveux autonome et d'un dysfonctionnement du contrôle des douleurs.
Ces dysfonctionnements sont souvent la conséquence,
dans un contexte de terrain génétiquement prédisposé, de la décompensation d'un stress chronique d’origine psychologique ou physiologique subi sur une durée souvent longue
et souvent de manière répétitive, non maîtrisé, non pris en charge,
car considéré comme banal au départ.
En France la fibromyalgie touche plus de 2 millions de personnes
dont 200 000 dans un état de handicap sévère.
La maladie touche essentiellement les femmes : (3/4), très certainement à cause d’états hormonaux et musculaires différents de celui des hommes (1/4).
L’âge moyen d’apparition de la maladie se situe aux alentours de 40 à 45 ans, mais les jeunes adultes, les adolescents, voire les enfants peuvent en être atteints.
Sur la personnalité des fibromyalgiques,
on remarque des traits communs avant l'apparition de la maladie :
une hyperactivité, également une intelligence au dessus-de la moyenne,
un surpassement dans tout domaine pouvant aller jusqu’à la limite de l’épuisement !
Une hypersensibilité des sens et des émotions est constatée.
Et l'on remarque avec étonnement que ce dépassement de soi,
n'entraîne aucune lésion et troubles dans un quelconque domaine.
D’une façon générale, le processus fibromyalgique s'enclenche :
- à partir d'un terrain génétiquement prédisposé
dès lors que le domaine physique est atteint du fait d’un traumatisme,
lié à un accident, virus, chirurgie, pathologie, rhumatologique et autres,
- si la personne traverse des moments douloureux psychologiquement :
passages dépressifs, anxio-dépressifs, évènements stressants
( deuils, licenciements, abus, dévalorisations socioprofessionnelles,
incompréhension familiale...)
- si la réaction de l'individu est inadaptée à la situation ou insuffisante (évitement,
refus du processus de deuil ou d'aide aux victimes ...)
Le système de gestion du stress sera alors saturé
et les dérèglements physiologiques s’installeront ;
le fonctionnement des neurotransmetteurs
et des voies normales neurologiques cérébrales est perturbé.
Les messages et influx sont altérés : la fibromyalgie est installée.
UNE REELLE MALADIE
Les plus grands chercheurs
de par le monde s'accordent maintenant à penser,
après maintes constatations,
que la fibromyalgie est une entité à part entière,
qui ne peut être traitée comme une autre maladie
qui aurait des liens ou expressions similaires.
Les recherches en génétique offrent une perspective de compréhension bien meilleure
de la maladie et très certainement des perspectives de soins réels et adaptés prochainement.
IRM fonctionnelles, dosages Glutamate, protéine ASIC3,
révèlent les dysfonctions, mais ne constituent pas un marqueur fiable de la fibromyalgie.
Des travaux de recherches d’un marqueur spécifique de celle-ci sont en cours.
En effet, le caractère héréditaire de la maladie semble très présent.
On peut noter donc deux origines du déclenchement de la maladie :
-1/: à des facteurs génétiques prédisposant
-2/: à une accumulation de stress prolongé et mal géré quelque soit son ordre,
induisant une modification du comportement de réponse du système neurologique
qui perdure dans le temps, créant des voies nerveuses privilégiées
à l’expression douloureuse et aux contractures réflexes,
l’ensemble dans un cercle vicieux très délicat à maîtriser.
Nous parlerons donc de fibromyalgie de prédisposition et de fibromyalgie acquise.
Dans les deux cas, la maladie ne se déclenchera que lorsqu’ un ou plusieurs stress physiques, physiologiques ou psychologiques, mal perçus, mal gérés,
auront dépassé le seuil de tolérance propre à chaque individu
et auront créé des liaisons nerveuses privilégiant l’expression hypersensible de la douleur
et l’inflammation en quelque sorte des zones cérébrales chargées de gérer et modérer l’expression douloureuse.
Ce seuil une fois franchi, la maladie apparaît irrémédiablement
et ne semble pas pouvoir céder complètement à quelques médications ou soins actuellement prodigués.
Néanmoins, nous devons distinguer trois états de la fibromyalgie:
- le stade 1 : constitué par des gênes de tous ordres,
mais qui permet encore une vie sociale et professionnelle normale.
- le stade 2 : maladie bien installée d'une façon chronique,
les douleurs ressenties sont impérieuses et occupent la majeure partie de la vie du malade, de jour comme de nuit, rendant les relations sociales ( travail , famille) très fortement perturbées voire impossibles.
- le stade 3 : le malade peut devenir invalide.
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CELA SE PASSE DANS LE CERVEAU MAIS CE N’EST NULLEMENT UNE MALADIE PSY.
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Pratiquement la totalité du cerveau est impliquée dans la maladie :
- particulièrement l'hippocampe qui traditionnellement régule le stress,
est saturé en cortisol et atrophié.
- l’amygdale est suractivée : le patient, même au repos est hyperactif,
hypersensible, tendu et douloureux.
- le cortex cingulaire n’assure plus son rôle de médiateur ;
les émotions deviennent très difficilement gérables sans générer de stress
perçu comme négatif.
- l'horloge interne synchronisée parl'hypothalamus antérieur est fortement perturbée
dans ses fonctions.
Le cerveau qui souffre, engendre une distorsion de production des neuromédiateurs essentiels que sont la sérotonine, la dopamine et la noradrénaline.
Le cerveau n’opère plus efficacement son rôle de transmission
et de régulation des informations reçues.
Il est extrêmement fréquent que les malades souffrant de fibromyalgie
soient atteints d'un sommeil non réparateur, entrecoupé, de mauvaise qualité,
les causes sont encore mal élucidées,
(mis en évidence par les ondes Alpha perturbées lors du sommeil avec micro-réveils très fréquents)
Cette dette de sommeil entraîne de nombreux troubles de réparation et de repos des organes, des muscles et des tendons,
ainsi qu'un dérèglement de la production des hormones traditionnelles à des heures adéquates.
Elle entraîne un état invalidant, dévalorisant pour le malade qui se replie sur lui- même ;
car incompris de son entourage, de son employeur, de sa famille ,
de ses amis, de son médecin même.
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Quelques liens ,
en arpport , et pour faciliter vos recherches ....
VOICI LE PREMIER SITE QUE J'AVAIS RETENU :
http://lesablierdecharlotte.com/Fibromyalgie/Fibromyalgie2.htm
QUELQUES PAGES références
SUR LE PHENOMENE ,QUELQUES EXPLICATIONS TECHNIQUES
FIBROMYALGIE :
lien1: http://www.chezsimca.com/infofibromyalgie.htm
lien 2: http://www.vulgaris-medical.com/dossiers/la-fibromyalgie-5/le-diagnostic-de-fibromyalgie-33.html
lien 3: http://www.caducee.net/DossierSpecialises/algologie/douleur-chronique.asp #
lien 4: http://www.douleurchronique.org/ un site québecois , des vidéos et des conférences sur les systèmes de la douleur .
lien 5: http://www.espace-entraide-fibromyalgie.com/
lien 6: FORUMS : http://www.fibromyalgie.ch/ OU
http://fibroactifs.exprimetoi.net/ OU
http://handi-fibro-algo.forumsactifs.com/
lien 7: chapitre XIII (ouvrir ) page 82 affection 79.7
la classification OMS officielle
http://www.atih.sante.fr/?id=0003500011FF
lien 8: Une carte de france pour referencer quelques médecins en la matière , pratique est simple mais peu de référence ,
http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html
lien 9: sour over blog , des blogs de malades:
http://www.over-blog.com/recherche/blogs/fibromyalgie
lien 10 :Les symptomes les plus communs dans la fibromyalgie ,
Liste assez complète des plus fréquents symptomes :
http://petitionfibromyalgie.skynetblogs.be/post/4488291/les-symptomes-les-plus-communs-de-la-fibromyalgie
en résumé :
- allergies
- syndrome du tunnel carpien
- côlon irritable (alternance de diarrhée et de constipation)
- cystite (inflammation de la vessie) ou vessie irritable
- dépression (légère à sévère souvent proportionnelle à l’intensité des douleurs
- engourdissement et fourmillement
- maux de gorge (enrouement ou difficultés à la déglutition)
- céphalées (sous forme de migraine ou maux de tête de tension nuchiale)
- perte de cognition (troubles de la mémoire)
- reflux gastro-oesophagien (brûlure d’estomac)
- syndrome prémenstruel
- yeux secs, bouche sèche (syndrome de Gougerot-Sjören )
- atteinte de la thyroïde (hypothyroïdie, thyroïdite)
- extrémités froides , semblables aux manifestations de la maladie de Raynaud
- douleur maxillo-faciale
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METTRE UN NOM SUR CES SYMPTOMES en général , pour les différenciés :
certains symptômes peuvent ne pas figurer dans les multiples listes ,
Ils viennent s'ajouter , ils vous appartiennent car chaque cas est différent .
pour parler de vos douleurs ,identifier vos symptômes :
Les Symptomes chez la FEMME et Savoir à quoi ils correspondent ?
http://www.vulgaris-medical.com/symptome/femme-2.html
Les Symptomes chez l' HOMME et savoir à quoi ils correspondent ?
http://www.vulgaris-medical.com/symptome/homme-1.html
lien 11: le programme officiel Français
de lutte contre la douleur 2007:
http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/douleur/ind_prog.htm
Testez votre qualité de vie avec la fibromyalgie :
LABORATOIRE LABRHA ,
ludique !!!
http://www.labrha.com/test-qif.aspx
