De mes nouvelles ...ici sur le front de guerre toujours !

Publié le par LAURE

La maladie ...bonjour.jpg

oui elle ...toujours et encore

dont on ne sait plus quoi dire , ni que faire

pour  s'en sortir !

 

Je voudrais dire  un grand MERCI 

a ceux qui m'ont offert une main tendue

à ceux qui sont venus ici spontanément ,

 enrichir  mes soutients déjà présents !

MERCI ...  pour le relais de images.jpgmon article

pour tout ce que vous avez pu faire

et ce que certains continueront

car je compte bien essayer d'obtenir un peu considérationde nos problématiques ignorées !

 

Le combat reste celui de chaque jour ,

ne vous laissez pas polués par des C ..

qui n'ont qu'autres projets que d'aboutirent le leur ,

qui manquent  de tout  et surtout d'idées

pour nous changer la vie .

 

Battez vous ; continuez

Notre cause maladie qui vire pour certains au cauchemar

ne restera pas sans fin ...

il faut en parler surtout , nous ne déméritons pas fibro-noeuf-stop.gif

le chemin est long , nous sommes tour a tour mal classés

une fois encore ,

il me semble que tous ce seront encore trompés

...Marielle m'a dit une fois :

c'est une maladie du déficit immunitaire . 

je pense qu'elle avait  raison ..

je vais au rapport ce matin .

 

Moi non plus je ne suis pas médecin

mais je pense  que de psycho machin on en a déduit

après maintes recherches le caractère hasardeux et fourre tout

dit rhumatisme ...ensuite on s'accorde a admettre

que ce serait plus du domaine de la neurologie ...

on finira surement par démontrer le caractère immunologique

de cette affaire douloureuse qu'est la FIBROMYALGIE !

 

Sachez que je me suis une fois de plus chopée

une mauvaise grippe

ce qui a eu encore raison de mes forces  restantes ...bisous.gif

je me suis écroulée

dans le fracas de ces douleurs décuplés ...fatiguantes

et jusqu'à l'épuisement

de pouvoir me sentir débarassée de la fièvre ...

Tout reste semblable , l'usure est présente  face a ces douleurs combinés d'infections .

je vous embrasse tous fort

on se sent tous très seul je pense ...dans ce combat .

je pense a vous et vous revient encore plus combative !

 

si on pouvait avoir quelqu'un qui cherche vraiment de ce coté ...ce serait pas du luxe

on estime aujourd'hui a plus d'un million et demi

le nombres de malades ...

enfin de l'interêt  pour nous , on se sent vraiment largués ...

Publié dans histoires de vie

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C
<br /> <br /> j'ai un peu délaissé la lecture des blogs et je te prie de bien vouloir m'en excuser!<br /> <br /> <br /> tu sais la fibro c'est attaquée aux yeux chez moi, j'ai depuis1975 des ulcères de la cornée arrivés aprés une intervention, mais cela était 1 fois par an ou quelque fois mois, maintenant<br /> j'en ai bien plus souvent, et bon sang que cela fait mal, des coups d'épée dans les yeux des brûlures enfin toutes les gentillesses qu'apporte cette maladie. Alors en ce moment les douleurs<br /> maxilofaciales et les yeux en même temps c'est un bonheur. C'est pour cela que je ne viens plus souh=vent sur les blogs et sur le mien. J'avais demandé pour une recherche que nous faisons avec le<br /> rhumato qui est chercheur depuis + de20 ans car lui il y crois, de répondre à un petit questionnaire sur les symptômes, mais je n'ai eu qu'une réponse. Nous avons l'impression que l'été, les<br /> douleurs articulaires diminuent, sauf pour celles qui ont de l'arthrose ou autre comme Marianne. Je me soigne avec de la chaleur au lieu du froid, et j'ai de meilleurs résultats, c'est pour cela<br /> que nous aimerions connaître l'avis d'autre fibro pour adapter les soins, car je continue (dans la mesure ou j'en suis capable) de faire des recherches tout en ne travaillant plus officiellement,<br /> je le fait bénévolement. J'aimerai tellement llire sur mon blog: Ca y es j'ai moins mal avec cela, ça passe mieux avec ceci. Je sais que toi tu me comprendras.<br /> <br /> <br /> Je t'embrasse et bravo pour le travail de tu déploie, je le fais mais dans mon coin car en plus de la fibro j'ai également les sequelles de cet accident de voiture, je suis invalide à 80%<br /> uniquement pour cela car à l'époque la France ne reconnaissait pas encore la fibro, alor que l'OMS avait reconnu en 1992 et la France en 2006 et moi j'ai été reconnue en 2002 mais pour ma<br /> gonarthrose invalidente,la rysarthrose, le coup du lapin et bien sûr le dos; un jour je me ferai prendre en photo avec tous mes "appareils" je m'appelle Robocop au féminin! La docteresse sort<br /> d'ici et elle m'a demandé: mais comment faites vous Camille pour arriver à supporter tout cela, (car en ce moment j'ai un rein qui fonctionne trés mal, on parles de dialyse) et bien je fais avec<br /> comme toutes les autres! Que veux tu répondre d'autre. Elle ne connaissait pas le nom de la maladie quand nous sommes arrivés en janvier 2008! c'est moi qui lui est donné les documents et elle<br /> c'est renseignée auprés de mon rhumato.<br /> <br /> <br /> J'arrête de parler de moi, toujours moi, je deviens égoïste, j'ai passé ma vie à écouter les autres. Je l'embrasse et si tu n'as jamais essayé la chaleur essaye et tu me diras!<br /> <br /> <br /> Camille<br /> <br /> <br /> <br />
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L
<br /> <br /> Camille tu fais bien de laisser ton témoignage<br /> <br /> <br /> j'ai pas pu reprendre mes visistes mais je vais le faire<br /> <br /> <br /> je devais me vider cet été j'étais très mal moi meme !<br /> <br /> <br /> courage continue ton blog meme si tu mets en pause<br /> <br /> <br /> gros becs<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> <br /> c'est pas grave si tu rends pas visite ,pense à toi d'abord ,passe une bonne semaine ,sans douleur j'espère ,je prie pour toi et tous ceux qui souffrent .gros bisous:0010:<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br />
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L
<br /> <br /> merci marine<br /> <br /> <br /> je les reprendrais quand meme car ça me manque quand meme ;-)<br /> <br /> <br /> bizou<br /> <br /> <br /> <br />
Y
<br /> <br /> Je n'arrive pas à aller sur le blog de lady MARIANNE   cela dit blog n'existe-plus<br /> <br /> <br /> bravo pour sa complainte!!!  qui est aussi la notre .. bon courage..Lyane<br /> <br /> <br />       gros  bisous à toi Laure<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
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C
<br /> <br /> Un témoignage très fort, très émouvant et tellement vrai. Sois sûre que je serais toujours là pour te lire et pour écouter ta parole,car tout comme toi, je sais que la parole de la personne<br /> malade est inaudible dans notre société. C'est ce que je trouve le plus grave. Grâce à toi, grâce à ton combat de tous les jours et à celui de tous les autres touchés par la cause maladie, nous<br /> arriverons, je l'espère à faire avancer les choses. Je te souhaite comme d'habitude, beaucoup de courage et continues surtout à nous faire part de toutes tes émotions, de toutes tes réflexions.<br /> Ta voix est utile et nécessaire à tous.<br /> <br /> <br /> Bisous<br /> <br /> <br /> <br />
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L
<br /> <br /> merci christian<br /> <br /> <br /> l'info continue oui ...<br /> <br /> <br /> merci de tes mots si gentils a mon égard<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> <br /> un petit coup de gueulle<br /> <br /> LA COMPLAINTE DU HANDICAPE<br /> nous et nos proches<br /> <br /> personne ne peut comprendre un handicapé<br /> quel que soit son handicap<br /> s'il est en bonne santé<br /> il peut compatir- être gêné -<br /> vouloir encourager par amitié<br /> <br /> marre de l'entourage et de ses réflexions<br /> les inconnus ils sont excusés<br /> si tu ne rentres pas dans le moule<br /> tu es un extra terrestre<br /> <br /> <br /> mais nos proches - la famille<br /> <br /> redresse toi --- j'ai une scoliose<br /> oui mais--- tu as vu tu as l'air d'une vieille<br /> lève la tête - tu as la tête baissée avant<br /> tu ne faisais pas ça pour manger<br /> re - tu manges tête baissée - redresse toi !!!<br /> oui mais arthrose cervicale - mon cou fait ce qu'il peut<br /> oui mais ce n'est pas beau - redresse la tête<br /> <br /> ta démarche --- on croirait une petite vieille<br /> lève les pieds et redresse les épaules<br /> mais j'ai des semelles orthopédiques<br /> et ma plante de pieds ne touche pas le sol<br /> oui mais marche droite et redresse toi<br /> <br /> tu as pris 10 ans !<br /> c'est charmant -- encourageant-<br /> <br /> <br /> mais j'ai une polyarthrite rhumatoide inflammatoire<br /> depuis 26 ans<br /> je suis reconnue travailleur handicapé<br /> invalide à 60% catégorie B<br /> j'ai une carte " station debout pénible "<br /> j'ai fais un anévrisme -<br /> j'oublie ce que l'on vient de me dire<br /> j'ai de l'arthrose cervicale et dorsale -<br /> aux genoux avec pincement<br /> mes poignets sont bloqués - ils ne plient plus<br /> je tape avec les deux majeurs à l'ordi<br /> je suis toujours fatiguée<br /> je n'ai pas le moral - pas souvent<br /> <br /> mais on ne voit pas en me regardant<br /> que beaucoup de choses clochent<br /> et quelquefois j'amerais que ça se voit<br /> pour être reconnue<br /> que l'on sache que je ne peux pas faire<br /> comme madame tout le monde<br /> <br /> <br /> handicapé OUI mais à condition de foncer<br /> comme madame tout le monde<br /> et si ça ne se voit pas c'est encore mieux<br /> on ne dérange pas l'oeil du kidam qui passe<br /> <br /> <br /> alors l'entourage - les proches -<br /> on ne vous demande même pas de compassion<br /> mais la paix<br /> ne nous forcez pas à être comme tout le monde<br /> on ne peut pas<br /> <br /> <br /> notre corps compense notre handicap<br /> par des positions qui vous choquent !!<br /> c'est normal c'est le cerveau qui indique<br /> d'autres chemins à prendre<br /> le corps se débrouille ainsi pour pallier<br /> nos incapacités<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> le plus beau trésor qui nous soit donné<br /> c'est la santé<br /> on s'en rend compte<br /> quand ce trésor nous est retiré<br /> alors par pitié<br /> cessez de nous harceler<br /> acceptez-nous comme on est !<br /> <br /> <br /> Lady Marianne<br /> <br /> <br /> pour tous les handicapés - et mes aminautes -<br /> Laure76-Gypsy-Rachel -Domino-Ambael-<br /> Evelyne50- le râleur -gérard31-Paul - Naniemay11-<br /> ajoutez en com votre pseudo que je rajouterai<br /> ce sera notre cri  de ralliement<br /> car je suis sure d'avoir oublié des aminautes<br /> <br /> <br /> http://www.chienne-de-vie.com/article-LA COMPLAINTE du Handicapé-NaN.html<br /> article complet avec vidéo<br /> <br /> bises  LM<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
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L
<br /> <br /> C'est un bien joli message Lady ...<br /> <br /> <br /> j'espère que tu continuera ce genre d'initiative sache que tu peux venir parler<br /> <br /> <br /> ce qu'ils vous faudraient c'est une mise au point je pense<br /> <br /> <br /> personne ne vit bien ce genre d'histoires ou deux copinautes se déchirent<br /> <br /> <br /> biz<br /> <br /> <br /> <br />