Paroles de Malade

Publié le par LAURE

Propos  anonyme , témoignage pris de ça et là ;
pour continuer dans la rubrique Paroles de Malade et illustrer avec des mots  nos  diverses souffrances dans la FIBROMYALGIE .

M  dit - "je suis déclarée fibro depuis 2002 et avait une carte stationnement debout
quand j ai demander le renouvellement du cent pour cent on me l a refuser
car cette personne m as dit je ne crois pas en la fibro
je pense que l on ne lui demande pas de croire mais d avoir un certain respect
pour les personnes qui souffre par contre elle m a mis le cent pour cent pour dépression ,
je ne trouve pas cela normal ,
moui je ne vis plus comme avant et je n ai pas demander a etre malade. "

LA  DIFFICULTE  de la prise en charge  est un combat  de plus ;
nous sommes victimes  d'une maladie aux douleurs physiques !

Parlez - en !
Pour que tout celà avance ...
Publiez vous aussi  vos histoires ,
 parlez nous de vos difficultés  ...

Publié dans Parole de Malades

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N
<br /> salut laure je suis ok avec toi c'est une lutte permanente il faut ce battre pour rien mais pour nous c'est beaucoup bises<br /> <br /> <br />
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V
<br /> Un passage éclair pour te dire que je suis en plein dedans et que je n'en peux plus.<br /> L'infirmier que je vois pour les troubles cognitifs m'a suggéré de faire un planning dans lequel il faudra faire des "coupes".... Je sais que c'est bientôt Nöel que la coupe des sapins a<br /> commencé mais... je suis toujours dans la lutte, le refus, je n'accepte pas d'où d'après lui la durée de cette "crise" qui n'en finit pas. Bisous à tous<br /> <br /> <br />
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D
<br /> ET POUR TON 100% TU DEMANDE A TON GENERALISTE QUI TE FASSE LA DEMANDE;APRES TU SERAS CONVOQUE PAR UN MEDECIN CONSEIL DE<br /> LA SECU,TU DIS A TAc TOUBIB QU'ELLE TE MARQUE LE MAXIMUM DE CHOSE SURTOUT LE TRAITEMENT ET LE KINE.(POUR MON TRAITEMENT JE NE LUI PAS FAIS MARQUER CANABIS...)DE TOUTE FACON C'EST UN DROIT QUE NOUS AVONS.ALORS PETITE SOEUR:TU TE PRENDS PAR LA MAIN ET TU VAS VOIR TON TOUBIB LA DEMANDE SE REMPLIE DE<br /> SUITE,TU N'AS PLUS QU'A L'ENVOYERPROMET MOI QUE TU VAS LE FAIRE!!!<br /> <br /> <br />
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L
<br /> c'est sympa gérard !<br /> ma rubrique parole de malade reprend des mots de personne qui ne souhaite pas témoigner mais qui refflète bien les difficultés de la fibromyalgie ....moi j'ai le 100% <br /> oui j'ai du me battre<br /> écoutes tu verras j'ai fait paraitre un article car j'ai lu tout ton  blog ;<br /> j'ai tout compris donc tu me tiens au courant ici tu auras des messges en commentaires surement et des liens et aussi des visites ...etc...<br /> pour mener ton projet !<br /> je pense fort à toi .... j'ai pris ta photo l'histoire de faire que l'on voit que tu es beau mec engaillardit tu vois le genre sinon ...;-)<br /> bonne nuit ..j'espère<br /> <br /> <br />
D
<br />  Jéspère que je porrai dès que je le peux vous donner d'autre infos.Sur mon blog j'ai encore poussé un coup de<br /> gueule,j'ai mis aussi la photo de mon lit et de mes attèles de repos.Quand tu verras ce que c'est tu comprendras pourquoi je préfère étre seulIl va falloireque je prennes rendez vous avec mon chirurgien pour ma prothèse car le peux que je marche elle claque et fait mal,je serai quitte<br /> pour repasser sur la table;j'aidèjà été réopèré 4 mois après qu'il m'ai mit la prothèse car à cause de la fibro j'ai des problème en plus,car il esqt obligé de me débloquer le genou;il ni a que là<br /> que je dors à chaque fois sa me permets de recupérer.Au faite que penses tu de ma recette?<br /> <br /> <br />
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L
<br /> et bien a plusieurs on va en faire parler dommage qu'aucun média n'est pu aller te suivre ...<br /> ici tu auras du soutien dans tes actions !<br /> concrétement !oui j'adore tes mots et tes recettes mais ce serait plus sage de te reposer aussi ...<br /> ailleurs que sur le parcours de st jacques !!!  enfin que te dire je comprends j'admire et je te suis en pensée ...moi juste 6 ans de fibro et je suis bousillée !!!<br /> <br /> <br />
D
<br /> cxomme j'ai mis sur mon blog:la fibro est prise en charge à 100%depuis je crois janvier 2007 ou 2008 car je l'ai obtenu,je<br /> voudrai rectifier une erreure car pour le PROFESSEUR MARCHAND c'est l"un des GRAND CHERCHEUR du QUEBEC et le premier depuis 20ans à avoir commencer des recherches sur la fibro:lui meme dit:il ni a<br /> pas de vraie depression mais de vvraie déprime car on peu arriver à reprendre une vie presque normal,mais surtout il ne faut pas s'arreter de faire ce que l'on fesait avant mais les faire moins<br /> vite.Car le 31/05/2008 il est venu au CONGES FRANCOPHONE DE FIBROMYALGIE qui c'est fait a PERPIGNAN,en FRANCE les premiers chercheurs sont du CHU de GRENOBLE ils travaillent dessus depuis 15ans<br /> <br /> <br />
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L
<br /> merci gérard pour ces données !<br /> j'avoue que je suis en admiration devant ce serge Marchand qui  parle humainement de nous ,<br /> c'est un des premiers qui m'a fait croire en  autre chose ...<br /> il donne beaucoup , met de l'humour dans des conférences sans en oublier d'aller droit au but et d'être aussi clair dans son message ...<br /> certains se battent encore beaucoup pour le 100% , j'en connais sur le blog !<br /> et ailleurs , je suis classé en rhumatismes mais quels rapports ?<br /> je ne vois pas vraiment !  c'est très dur ce parcours de combattant quand on est ras le sol ,<br /> moi ça fait six ans mais j'avoue que parfois j'ai cru que j'allais y laisser ma vie à essayer d'obtenir ...<br /> le mini des minimum !<br /> faudrait encore que je fasse des dossiers mais comment ?<br /> <br /> <br />