Maladie orpheline = Malades , membres parfois otages
Petite histoire aujourd'hui ..."Buisness is buisness" 
pour reparler d'un fait qui m'a beaucoup touchée ..
Faire partie d'une association a pour but d'être renseignée ,
contacter une association aussi .
Les règles d'or d'acceuil , de respect , de bons mots ;
sont toutes fois abolies quand on aborde la concurrence ...
et Oui vous ne le saviez pas encore ;
les malades font toujours l'objet d'un but premier :
La récolte de gros sous ,de fonds
de lauriers , de reconnaissance mais aussi de salaires
que certains convoitisent 
aussi autour du sujet Grave de la maladie
comme partout ...et toujours activement.
Etant donné le peu d'informations qui circulent
pour parler de la journée du 12 mai
des informations relatives a cette journée dite "Particulière"
les malades ou souvent leur famille se retrouvent perdus
après avoir cherchés , se sentant presque obligation
pour obtenir des informations
de devenir membres d'une association . 
Comme si ça ne suffisait pas de la maladie dans leur vie .
Ils sont parfois prit en otage
de cultiver aussi bien la bonne parole de soutien,
de faire de la pub ou de promouvoir des divers objets
dédiés aux marketting de la maladie ...pour faire vivre l'association !
Parfois même de recruter de nouveaux membres ,
de faire aussi adhérer leur famille etc...et j'en passe !
Tout ça aussi tout en voulant bien ne pas sortir des plates bandes :
c'est a dire ne pas exprimer leur revendication
sous peine d'être bannit des membres !
Ma mère a eu le malheur de vouloir s'inscrire
a cet évenement du 12 mai dernier .
Sans savoir et suite a la lecture d'un article dans Femme Actuelle
qui faisait un petit encart à ce propos ...Elle décide de contacter une association Fibromyalgie pour avoir plus amples détails sur le site La cité des sciences !
(Site dédié a larecherche oui mais qui fait du très évenementiel
mais parfois aussi dans le très cérémonial symbolisant assez bien le cliché ...
normalement accessible aux handicapés ...
a vérifier car bons nombres d'endroits sont plus choisit en fonction du prestige des lieux ! dommage pour les malades concernés au premier rang ; absents ! )
- Bref , ma mère trouve donc le numéro d'une association
elle appelle et se fait envoyer paître comme une malpropre
tandis qu'elle esayait d'obtenir des informations ...
se fait raccrochez au nez etc...
je vous passe l'épisode trop long ou
elle s'entends déblatérrer sur le sujet de la concurrence en la matière
ce qui semble incompréhensible comme discours,
(elle est effarée a ce moment là !)
et qui n'est alors de plus aucune utilité à la cause première :
La MALADIE défendue par ces personnages : LA FIBROMYALGIE
passe alors au second plan ...au détriment des Malades bien sûr !!!
Elle ressortira de tout ça très peinée , triste de s'appercevoir que sur le chemin a parcourrir là aussi , il y a du progrès a faire ...
Bref , après maintes recherches pour trouver le numéro de la ''bonne association" ,
elle tiendra le bon discours sans s'égarer dans trop de questions . 
(dejà remise a sa place une fois auparavant !)
Gardant toutefois son courage de mère décidée
a être là bas présente sur le lieu de l'action pour sa fille malade .
Elle obtiendra donc pas sans mal
sa place tarifée au prix de 30 euros dernier délai dépassé ,
(prix du coût de la cotisation annuelle dans cette association )
à la sauvette , en dernier rebond
à une personne qui en avait une de trop ! coup de chance !
Car il fallait en plus une fois encore prévoir
réserver pour assiter et ce n'était plus possible !!!
Une fois arrivée et sortie de ces péripéties inommables ,
assise , et posée dans cette salle semble t il très grande et vide .
Elle assiste a un rapport peu compréhensible pour elle d'un scientifique
puis encore à une séquence consacrée a la musicothérapie ,
un véritable ballet musical très lent ...très long mais divertissant m'a telle dit !
quelques témoignages de malades entre deux perdus dans leur souffrances
et méandres ...
Voilà le décor et encore rien de dit sur les programmes concrets
en matière de recherche pour les années a venir !
- CONCLUSION L'air était irrespirable et une chaleur abominable 
dans la salle immense et peu fréquentée !
Le Samu s'est déplacé
car une malade s'est vu faire un malaise
au beau milieu de cette assemblée ,
aussi un chat qui était abandonné s'est vu embarqué.
Dommage une adoption aurait été de bon goût
mais rien ni animal , ni personne auront pu être sorti de leur calvaire ce jour là !
Pas de HAPPY END comme on n'aurait tant espéré !
Les sièges étaient inconfortables
et même pas une fontaine d'eau mise a disposition !
Heureusement me suis dis je je ne m'y suis pas aventurée !
On peut effectivement adhérer a toutes les associations
mais pour ce qui est sur le sujet " fibromyalgie "
il faut savoir faire la part des choses, beaucoup de malades et peu d'actions sur le terrain
peu de recherches et de résultats encourageants
mais pas pour autant personne car non
un bons nombres d'associations chez qui si vous vous inscrivez
Il faudra prévoir alors un budget sur votre mince pension invalidité ...
en euros sonnants et trébuchants .
Aucune n'étant gratuite actuellement !
Je laisse le soin aux personnes d'en juger ce que bon leur semblera
mais 
le sujet FIBROMYALGIE ne manquant pas de malades
qui ne font qu'accroitre dans les statistiques ..
si on n' otent pas bien confortablement assis
les quelques milliers qui doivent errés vaguement perdus
aussi dans des diagnostics limitant la possibilité
d'avoir de réelles données exactes des malades existants .
La fibromyalgie , code 79.7 OMS
Mais qui n'est pour l'instant en rien reconnut par la sécurité sociale sous ce code ,
les malades sont reconnus actuellement cachés sous le code dépression ,
ou rhumatisme ce qui n'est pas du tout leur place !!!
certains dossiers passent d'autres pas ..relayés au bon jugement d'un expert qui ne vous aura vu qu'une seule fois !
si vous n'êtes carrément pas débouté d'un simple refus de la CPAM .
A bons entendeurs : Salut !
COURAGE oui
aux malades qui sont exploités de ce système infame ,
ils ont déjà du mal a s'y retrouver
et pour cause tout est affaire très complexe . récit de LAURE76
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Atout ceux qui voudraient faire suivre et relayer cet article
merci de ne mettre que le titre comme ça je pourrais suivre les réactions !!! ce serait plus cool pour ce type d'article ...
d'avnce merci de votre soutien ! biz Laure76
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