A ceux qui n'en parlent nulle part ...

Publié le par LAURE

Aujourd'hui dimanche  . Un petit coucou !

On nous rappelle que l'entraide des malades est importante
( le professeur Legoff cité dans l'article plus bas  , du comité scientifique );
oui biensûr ! D'où le fait qu'il faut   se motiver entre nous , 
échanger , en parler ...
C'est comme celà que les gens ne nous verront plus pareils .
Sur le net , vous avez la parole ,
un endroit pour raconter Votre Histoire , votre parcours et vos difficultés ;
bref pour faire entendre à qui veut , ce que vous vivez ...
N'hésitez pas à creer votre blog autour du sujet vous aussi !
Si ce n'est pas déjà fait !
Ne vous renfermez pas sur vous même ...SOYONS  AMIS  de FIBROMYALGIE !
Bien souvent vous pensez  avoir des symptômes
que vous êtes les seuls à supporter !
Celà , n'est pratiquement jamais le cas ,
bons nombres de fibromyalgique ce retrouve dans les témoignages ,
 il suffit souvent de parler d'un sujet
pour que les témoignages affluent .
De laisser un message pour que vous ayez ensuite un contact , 
et de prendre l'habitude aussi  peu à peu ,
de pouvoir se soulager par la parole dans de  petits échanges
ce qui réconfortent tout de même .
La démarche qui consiste à dire :
Bonjour , moi aussi  je suis malade n'est pas simple !
Mais c'est un premier pas qui peut  faire reculer toute forme d'isolement .
J'encourage tout ceux qui   sont  touchés par la fibromyalgie à communiquer ;
surtout ceux qui ne le font jamais   ou trop  peu .
Voilà juste un petit mot pour penser à ceux qui ne se montrent pas , 
y'en a sûrement et il n'est jamais trop tard .

LA  FIBROMYALGIE  N'EST  PAS  UN  TABOO ! 

Publié dans info fibromyalgie

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N
<br /> salut ma laure je suis d'accord avec toi je ne voulais pas faire article sur ce que j'avais car je voulais pas que les gens ont pitie de moi . mais tu as raison ca peut me faire que du bien je<br /> pense.<br /> <br /> <br />
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S
<br /> <br /> <br /> <br /> Bisous à toi Laure et merci de ta fidélité.<br /> <br /> <br /> <br />
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L
<br /> Merci sarah !<br /> je vais repasser te voir hier j'ai eu un blem <br /> over blog etait surchargé il m'a coupé ma visite !!!<br /> à tout alors ...bibi<br /> <br /> <br />
R
<br /> Bonjour, je recherchais des explications à mon comportement négatif, mes crises répétées, l'incompréhension de mon amour, mon ami, celui que j'aime, qui ne m'aide pas ou plus et qui lui aussi<br /> semble sombrer dans une dépression, car retraité il avait envie d'une vie tranquille, et je suis infernale, une terreur à ses yeux, et à ses paroles, près de la démence. Même moi je ne me reconnais<br /> plus, visite chez mon médecin traitant, psychiatre, médicaments à gogo, mal à l'estomac, mal à la tête, mal en général rejetant un par un mes amis ou simplement mes amis me fuyant ! car on fuit une<br /> personne malade c'est pas rigolo ! j'étais une autre personne avant  le déclenchement ! merci à celle ou ceux qui liront ces quelques mots, bonne journée à vous  cordialement Régine<br /> <br /> <br />
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L
<br /> bonjour Régine !<br /> merci de ton message .<br /> Normal quand on a cette maladie qui nous tombe dessus qu'on soit déboussolée !<br /> L'entourage par la même occasion !<br />  mais eux , à la différence ils peuvent se détacher ou juger ...etc..<br /> des comportements qu'ils trouvent changés ! normal aussi  qu'on soit perturbé .<br /> Tout ça est très brutal !!! mais je pense que c'est a eux de s'adapter autant qu'à nous ,<br /> pour accepter de changer leur vie aussi ...si celà ne changeait rien ça se saurait !<br /> Je te comprends moi , j'ai découvert ma mère sous un autre jour que je ne connaissais pas ...<br /> très peu combative !  mon ami je l'ai rencontré pendant la maladie donc ...<br /> il m'a toujours connue ainsi mais celà pose aussi des différents ...<br /> Nous n'avons pas choisit , comme nous notre entourage devrait essayer de faire avec ...<br /> mais je sais on se confronte souvent au rejet comme tu dis !<br /> Il faut du temps parfois pour qu'il voit et accepte la situation aussi telle qu'elle est et ce qu'elle fait parfois de nous ... de la compréhension c'est juste ce qu'on demande ...<br /> tu n'es surement pas si infernale mais tu subis la maladie de plein fouet<br /> celà ne rendrait personne  attirant ...<br /> tu fais bien d'en parler . tes réactions je pense son des plus normales ...<br /> je ne suis pas des plus disponible  non plus avec mon compagnon ...<br /> je t'envoie  mes amitiés sincères , je t'invite à repasser  quand tu veux <br /> gros bisou Régine . <br /> <br /> <br />
J
<br /> j'ai la chance que mes proches et mes amis et voisins me comprennent , je peux donc en parler et ils sont là pour m'aider quan le besoin s'en fait sentir.j'ai eu un we très bon car j'ai vu du monde<br /> que j'appréciait, on a rit..;mais depuis hier 4h30 je le paye..tant pis, je me suis amusée et ça m'a changé mes idées. Et il n'y a rien de mieux!!!!<br /> Gros gros bisous<br /> <br /> <br />
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L
<br /> merci de ton témoignage joelle !<br /> heureuse de savoir que tu as du soutien car on en a jamais de trop !<br /> parfois on paye de bons moments et là c'est moins grave car on a de bonnes raisons .<br /> ne te fatigue pas trop  et récupère tranquille ...bise<br /> <br /> <br />
T
<br /> bien sûr qu'il faut en parler ...de notre maladie ... cela fait du bien ...mais il ne faut pas non plus que cela devienne une obsession ....et parfois par pudeur on n'a pas trop envie d'étaler des<br /> choses trop personnelles ...ou par peur de que pensera-t-on de moi ???<br /> Perso j'en parle ..je ne cache pas ma fibromyalgie mais j'essaie aussi de ne pas assommer les gens avec cela ...j'essaie d'avancer et de vivre du mieux que je peux ...en tenant compte de mes<br /> limites et de préférence avec le sourire<br /> bizzzzzzzzz<br /> <br /> <br />
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L
<br /> coucou ti coeur !<br /> oui dans le sens que physiquement on ne peut pas toujours suivre donc ...<br /> il faut bien faire comprendre nos limites ensuite<br /> que ce soit un sujet comme un autre , pouvoir avant tout avoir une ouverture .<br /> je sais que beaucoup se renferme , alors voilà !<br /> entre nous on se comprends bien souvent les mots d'untel  nous rappellent à nos propres douleurs .<br /> on apprends a en parler avec le temps , plus c'est normal et moins ça prends de place dans la conversation ...bise , merci<br /> <br /> <br />