Dans la vie de laure

Publié le par LAURE

Et bien voilà ,
bonjour ,
J'ai été bien contente de voir vos messages à tous
 en revenant sur le blog !
J'avais programmé mes articles hier ;-)
donc voilà le pourquoi  pendant que je dormais à poing fermés ;
vous avez pu avoir tout de même des publications .
Je me suis écroulée ,
J'ai dormie 14 h ,
je viens de passer sur le forum de marielle ,
j'ai relu mes messages et je me suis apperçue
 que cela faisait bien une semaine que j'étais naze !
En fait c'est surement la deuxième partie
 de ma fameuse crise d'Août .
Celle là fameuse  dont je vous avez parler
qui me coûte chère  chaque année...et qui revient toujours .
Impensable après tout le sommeil emmagasiné ,
je me suis levée comme ayant fait le grand huit 10 fois de suite .
Désaxée complétement .
Mal encore dans les côtes et la tête je vous dis que ça .
Le syndrome des jambes sans repos que j'ai ressenti cette nuit aussi .
Je suis secouée ,lessivée .

Geneviève me parlait de morphine ,
alors sur ce point , j'en prends
c'est d'ailleurs depuis quatre ans la meilleure  révolution
que j'ai connu en matière
de traitement anti douleur ,
mais cela ne fait pas tout du tout !
Loin de là ,
mais ça évite le trop plein de cachets
car je n'en prends plus que trois à six maximum par jour ,
sans augmenté les dosages que je tiens depuis quatre années
plutot en réduisant les doses .
Beaucoup de préjugés sur la morphine ,
mais en vérité si ça marche
il n'en est rien ,on peut la diminuer
sans soucis d'effets de sevrage particuliers .

Les deux premières années ,j'avais tout et n'importe quoi ,
 des cachets en masse , qui avoisinait les quarante par jour ,
voilà donc vive l'avancement .
Mais la morphine n'empêche , ni les douleurs ,ni les crises musculaires ,
de passer sur moi , elle régule seulement ma faculté à souffrir trop .
En cas de grosse crise , je dois laisser passer ;
j'ai tout ce qu'il faut sur le sujet pour calmer mais cela consiste à s'ensuquer donc ...

Je fais a moindre échelle et à moindre retombée
car l'estomac faut le conserver ainsi que le foie .
Aussi , il faut boire ,manger
et ne pas virer vers le sommeil artificiel
comme solution constante  
car c'est dangereux aussi .
mais les progrès on les attends
aussi sur le terrain
de meilleures solutions
 dans la prise en charge de la douleur .
Tout ça reste à gérer  par nous même
avec toute notre conscience ,
ce qui nous pousse bien souvent à chercher
 à réduire plutôt qu'à augmenter  les doses d'ailleurs .
Personne qui est obligé de prendre un traitement , n'est heureux de ce fait .

C'est très dur aussi au quotidien .
Plusieurs fois je suis retournée à l'hopital
juste pour me faire aider à prendre mon traitement 
tant je faisais un rejet ...oui même ça   ;  sur le long terme c'est dur !
C 'est une phase finie mais que j'ai connue .
Comme celle qui pendant cinq ans  ,ne m'a  pas donner envie 
de parler de la maladie , et de mon quotidien non plus !

Six années de fibromyalgie cette fin de mois ,
C'est la première année que j'en parle ;
je me suis soignée aussi de ça !
On a des ressources et au fur et à mesure
des forces et des changements peuvent arrivés que l'on ne soupçonnait pas ,
ni que l'on ne pouvait envisager...

Avec le temps , on passe des étapes
 et on peut avancer
sur notre lutte , nos peurs et notre rage .
On trouve des porte et des voix ,
et sa voie pour s'exprimer ,
 et un courage différent qui se révèle .
Chaque fibromyalgique est le même être
qu'avant sa maladie mais 
il est aussi ce nouveau qui se trouve autrement .

Je  sors doucement d'une crise qui peut retombée comme un soufflet ...
Je n'en ai pas peur ,je me bats , 
ce serait plus cool de pouvoir dire , ça va ;
sans meme connaître ma chance ...
Les petits mieux s'ils arrivent je connais leur valeur à ce prix de douleurs .
Je me remets doucement et on verra .
Biz  à tout ceux qui se battent sur le terrain de la douleur ,
avec leur chantier de vie ,
avec leur angoisse et leurs peurs .
On est ensemble dans la galère .
LAURE 

Publié dans info fibromyalgie

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N
<br /> je suis comme toi laure toujour en galere mais je fais face difficilement mais je fais fasse bise<br /> <br /> <br />
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L
bonjour Laure<br /> ha quelle maladie de merde !!<br /> pas de traitement efficace -<br /> et dans les autres pays ?? voir les sites -<br /> ils sont peut-être plus en avance ?<br /> ça vaudrait le coup de chercher -<br /> dur de vivre dans et avec la douleur -<br /> c'est le pire -<br /> courage on est là<br /> <br /> gros gros bisous Lady marianne
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G
tu es bien courageuse ma belle, les douleurs on vit avec et c est dur mais je constate que cette année les crises sont plus fortes et plus longue!<br /> <br /> je pars en cure le 11 septembre, c est une periode qui me fait beaucoup de bien , je dirais peut etre plus mentalement que physiquement mais j ai besoin de ca pour tenir une année sans m arreter de travailler<br /> je t embrasse tres fort et ùm inscrit à ta new pour avoir de tes nouvelles<br /> <br /> bizzzz gigi
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G
ton article m'a touché, car j'ai connu ce parcours sur un temps moins long que toi et ce soir j'ai eu ma cousine qui a la sclérose en plaque et qui recommence à communiquer après un repli total sur elle-même, mais pour l'instant elle ne lutte pas , et se laisse manger par la maladie . j'aurais aimé qu'elle vienne sur la blogosphère mais elle n'en ait pas encore là , elle habite Paris , peut être , ça viendra . tu as beaucoup de lucidité et de courage, et tu force le respect . je ne savais pas pour la morphine , espérons qu'ils trouveront un anti douleur adéquat dans les années à venir . repose toi bien . gros bisous
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N
Coucou,<br /> Continues ton chantier, tu vas finir par en voir le bout !<br /> Gros bisous
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