Fibromyalgie , conseils : crises douloureuses et soutien .

Publié le par LAURE

Bonjour à tous !
J'espère  que tout le  monde ne va pas trop mal ,
que  les  fibromyalgiques
ne sont pas trop dans les crises douloureuses .
Pour  l'entourage  comprendre
un  malade  de fibromyalgie  est souvent confus ...
Ce qu'il  faut  savoir  :

N'hésitez pas à  demander des conseils , à écrire , à  vous renseigner sur le propos : qu'est  ce  que la FIBROMYALGIE , comment gérer les crise ,
 le quotidien ...etc...
seuls les vrais malades pourront  vous donner de la matière
 et de véritables conseils   car eux seuls en connaissent   le  quotidien . 

N'oubliez pas  de garder à l'esprit ;
que :

- La   douleur  dans  la fibromyalgie peut évoluer
 d'heures en heures .

- Il a été démontré que le stress , les contrariétés favorise les états douloureux ,cela surmène le malade qui a besoin de sérénité au maximum.

La Fibromyalgie  se vit  dans son corps  et  au quotidien pour le malade .
Soyez précautionneux surtout dans les périodes
 où le malade est fragile  et malmené par les douleurs . 

- Des crises  extrêmement douloureuses
peuvent  être fréquentes  , et nécessécité  que le malade puisse être au calme pour  Se reposer  .
Prevoir devient souvent très hasardeux ,le programme   est rythmé  par les douleurs et la fatigue .

- Ne penser pas que le malade se laisse aller à  se vautrer , non !
Le motiver ou vouloir le booster et l'entraîner dans des activités ,
ne fera que le fatiguer et empirer son état .
En cas de douleur , il est précaunisé et prévu
de pouvoir se reposer et récupérer .
Seul le malade peut juger de  quand  reviendront   ses possibilités .

En  cas  de FORTES  crises  DOULOUREUSES ,

- Etre  Aider  et  soutenue  le mieux possible  moralement et  techniquement  , afin de pouvoir  faire face à la gestion de la crise en cours .

-  Avoir  une présence  dans ces moments là ,
peut être très réconfortante pour le malade .

Bien sûr  , il  ne faut pas  penser  pour autant  que  vous  devez  intervenir .
 Essayer  juste de vous proposer  pour un quelconque besoin ,  essayer de  meubler  le temps , si vous rester auprès d' un/une  malade  en crise . 

En effet cela peut être assez démoralisant  car assez long et insupportable   , donc  être proche n'est pas toujours simple .
  
Attention que  le/la  malade ne  se retranche pas
dans des limites de douleurs a devoir gérer  seul   l'insupportable .

Si vous constatez quelconque  comportement  qui s'emballent ,
la personne  s'active , ne dors plus et fait les cent pas ...
se tord  et ne décolle plus de sa position   plus d'une heure durant ...
Appelez le médecin ,
le traitement  doit être revu et une solution d'urgence doit être administrée  
car  il  faut absolument pouvoir enrayer la douleur à un moment donné .
Cette situation peut souvent se présentée
dans la première année et deuxième année  . 

Les myorelaxants  combinés aux anti- douleurs
sont souvent  la seule issue pour combattre et stopper au plus vite la crise .

En général , le malade a et sait gérer son traitement en fonction de  ses  douleurs du  moment .
  Il  prends l'habitude même  de  sentir  assez vite la poussée  de  la  crise  douloureuse  arriver  .

- Proposer un bain  entre  37° et  39 °  peut être  apaisant .
Si le/la  malade  refuse , n'insistez pas .

- Un gant   humide  frais  peut aussi  être agréable ,
les douleurs empêchant souvent la personne de se lever et  de se raffraîchir.
Les douleurs fortes peuvent occasionnées , de brusques sensations de vertige , des nausées , des suées assez soudaines .  

- Les massages ou effleurements légers , peuvent être bénéfiques .
Avec un gel frais ou chauffant ,
 à base de menthe ou de camphre celon l'effet désiré .
Suivez  les instructions  de douceur en la matière ,
 si vous comptez  massez votre partenaire malade .

- N'hésitez pas à dire un mot gentil au passage .
Car C'est encore le meilleur témoignage de votre présence .

- Le malade a besoin de s'hydrater régulièrement , 
attention aux  déshydratation , si le malade dort  beaucoup 
et  enchaine en  prennant  encore des cachets  au réveil .
Il  faut rythmer  les  verres d'eau ,
 certains malades boiront suffisamment ,d'autres pas .
Donc à surveiller aussi ;
laisser quelques bouteilles  d'eau à disposition  près du lit .  

- Enfin , vous seul connaissez la personne malade , ce qui peut la toucher , lui faire du bien moralement , essayer de faire au mieux car cela est aussi important que le partenaire , soit capable de reconnaître et d'apprendre sur ce terrain .

La vie  peut être envisageable , adaptée  , réorganisée souvent pour la majeure partie des malades mais avant tout possible et  l'harmonie  souhaitable .
Un malade soutenu ne vaut pas un malade qui ne l'est pas .
Les fibromyalgiques peuvent  avoir de réelles qualités humaines .
Un/une  malade   est avant tout déjà lui même ,
vous devez savoir voir ce qui    ; il est ,
avant tout et au delà 
de  ce  que refflète souvent la maladie au travers de lui /elle.

LA  MALADIE  est subit , pas  choisit .

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-  Je  rappelle que le  charbon végétal  est idéal   pour débarrasser
 le contenu de l'estomac des substances actives  ,
comme l'effet d'un  trop plein de médicaments . 
EFFICACE  contre les ballonements  ,
 il  peut  être bon d'en consommer  en  phase  de crise .
Ayez en chez vous . demander conseil à votre pharmacien. 

Publié dans info fibromyalgie

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C
<br /> <br /> merci laure pour l'astuce du charbon végétal car j'ai peur ke le rivotril et le reste des medocs me fasse attrapper une cirose. le zaldiar me provoque des malaises mais j'ai été obliger d'en<br /> prendre car grosse crise hier. j'espere ke toi ça va en ce moment,merci pour ce blog,on se sent moins seule,bon courage à toi aussi.lc'est bien de trouver une kiné qui à une piscine chauffée,moi<br /> ça me fait du bien,et j'ai un éléctro stimulateur à effet antalgique(prescrit par un centre anti douleur(nice),bises<br /> <br /> <br /> <br />
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N
<br /> salut ma laure oui je connais tous ca et c'est dit decrit felicitations . j'aurai pas dit mieux je pense . je connaissais pour le charbon j'en prend moi meme bises<br /> <br /> <br />
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B
Merci Laure de ton témoignage, tu décris très bien cette pourriture de maladie qui nous empêche de vivre normalement.<br /> Pour l'amie qui a des pbs intestinaux, cela découle de la prise des médicaments, qui après nous avoir bien esquiter l'estomac, s'installent dans les instestins. Il faut les évacuer en prenant tout simplement des pruneaux, ainsi, il reprend son rythme normal, toutefois, il faut manger des pruneaux un jour sur deux, pour être bien.
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D
moi j'ai essayé la "FASCIATHERAPIE" faite par un kiné : cela m'a soulagé pendant 2ans environ ... ce sont des massages légers qui peuvent se pratiquer sur les vêtements ; le kiné "ressent" l'état de vos muscles si je peux dire <br /> il faut aller lire ce qu'est la fasciathérapie sur ce site: pudendalsite.com et doctissimo.fr<br /> <br /> il faut demander à votre généraliste une prescription pour 20 séances de fasciatherapie ; c'est remboursé aux 3/4 en moyenne 1 seance par semaine ou 1 tous les 15j cela dépend du kiné
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M
Bonsoir<br /> Je suis toujours émue lorsque je lis des témoignages parlant de notre maladie. Une vraie harpie qui s'accroche à nous celle là comme je dis souvent.<br /> Je voulais demander une chose surtout ce soir :<br /> J'ai des problèmes intestinaux très importants, je voulais savoir si d'autres personnes atteintes de la même maladie que moi, que nous, ont ces problèmes et si oui de quelle importance?<br /> Merci pour votre réponse et croyez que pour ma part je ne gère pas, je ne maîtrise pas les douleurs, je suis obligée de faire avec.<br /> Bonne soirée!!!
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